Πήγαινε στο περιεχόμενο
AETOS™

“Τo Ταξίδι του Φαρμάκου”: Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το workshop της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Recommended Posts

ESAE-Workshop-4-782x440-1.jpg

hellen10.png

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος/Ε.Σ.Α.Ε., έχοντας πάντα ως έναν από τους στόχους της την εκπαίδευση και ενδυνάμωση των Μελών της, πραγματοποίησε στις 18 Νοεμβρίου 2023 υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop, με θέμα «Το ταξίδι του Φαρμάκου», με εκπαιδευτές από τον EMA, τον ΕΟΠΥΥ, τον ΕΟΦ, τον ΙΦΕΤ, καθώς και από τη βιομηχανία, με την ευγενική υποστήριξη των Εταιρειών ASTRAZENECA Μ.Α.Ε. και SANOFI – AVENTIS Α.E.&B.Ε.

Ζητούμενο της εκδήλωσης, η οποία στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία, καθώς συμμετείχαν 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπανίων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, όπως και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων, ήταν οι συμμετέχοντες να γνωρίσουν τις οδούς ανάπτυξης φαρμάκων, και πρόσβασης σε αυτά στην Ελλάδα, έτσι ώστε να αποκτήσουν την κατάλληλη κατάρτιση για μία πιο αποδοτική συνεργασία με το ιατρικό προσωπικό, τη βιομηχανία και τις εθνικές αρχές, πάντα με απώτερο σκοπό την επιτάχυνση της πρόσβασης σε αυτά για τα άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

To Workshop κάλυψε θεματικά την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών για τα Σπάνια Νοσήματα, τις κλινικές δοκιμές, με τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες που αυτές δημιουργούν, την αξία των δεδομένων υγείας, το Κανονιστικό Πλαίσιο που οριοθετεί τα μονοπάτια πρόσβασης και αποζημίωσης, αλλά και τον ρόλο των ασθενών στα διάφορα στάδια του ταξιδιού του φαρμάκου.

Έδωσε, επίσης, την ευκαιρία  να γίνει το πρώτο βήμα χαρτογράφησης των αναγκών της κοινότητας, αλλά και ενοποίησης της διάσπαρτης γνώσης, επιτρέποντας παράλληλα να μπουν οι βάσεις του στρατηγικού σχεδιασμού και των προτεραιοτήτων της Ε.Σ.Α.Ε., αλλά και της Σπάνιας Κοινότητας συνολικά στην πρόσβαση στην Καινοτομία.

Τις ομιλίες άνοιξε ο κος Ιωάννης Μαργαρός, Access & Value Demonstration Lead Greece/Cyprus/Malta, Takeda, μιλώντας για την Προκλινική έρευνα στις Νέες Τεχνολογίες και στα Ορφανά Φάρμακα, ενώ ο κος Κωνσταντίνος Πουλημένος, Country Lead, Country Clinical Operations, Roche Hellas, πήρε τη σκυτάλη για να μιλήσει για την Κλινική Έρευνα, όπως και για τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες για την κλινική ανάπτυξη στις Σπάνιες Ασθένειες.

Στη συνέχεια, η κα Κυριακή Τζογάνη, Senior Scientific Administrator, European Medicines Agency, Orphan Medicines Office, περιέγραψε  τις τρέχουσες ρυθμιστικές οδούς για τα Ορφανά Φάρμακα, ενώ η κα Ελένη Κατσομίτη, Κλινική Αξιολογήτρια – Τμήμα Αξιολόγησης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης ΕΟΦ, Μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής ΕΜΑ, αναφέρθηκε στις Διαδρομές Πρόσβασης των Ορφανών Φαρμάκων στην Ελλάδα.

Από τη μεριά της, η κα Χαρά Κανή, Προϊσταμένη Τμήματος Σχεδιασμού και Παρακολούθησης Χορήγησης Φαρμάκων στη Διεύθυνση Φαρμάκου, Ε.Ο.Π.Υ.Υ., μίλησε για τις Διαδρομές αποζημίωσης των Ορφανών Φαρμάκων στη χώρα μας, και η κα Μαρία Καλογεροπούλου, Associate Director Value Access, Health Policy & RWE, IQVIA Hellas, παρουσίασε όλους τους λόγους για τους οποίους τα δεδομένα των ασθενών έχουν μεγάλη αξία στο ταξίδι του φαρμάκου

Τέλος, η κα Γιώτα Κοτσεκίδου, Διευθύντρια Εταιρικών Υποθέσεων, AstraZeneca, ο κος Νίκος Κωστάρας, Γενικός Διευθυντής IQVIA, και ο κος Ιωάννης Σωτηρίου, τέως Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ, υπογράμμισαν τον ρόλο των Οργανώσεων Ασθενών στη βελτίωση της πρόσβασης στα φάρμακα.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ευχαριστεί όλους τους ομιλητές και όλες τις ομιλήτριες, τους υποστηρικτές της διοργάνωσης, αλλά και τους συμμετέχοντες που, είτε δια ζώσης είτε διαδικτυακά, πήραν μέρος σε αυτή την πολύ ενδιαφέρουσα και επιμορφωτική εκδήλωση γύρω από τους τρόπους με τους οποίους θα διασφαλιστεί η πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε Κλινικές Έρευνες και Θεραπείες. 

Η συγκεκριμένη δράση εγκαινίασε  με τον τρόπο αυτόν έναν νέο κύκλο συνεργασιών ανάμεσα σε όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς, με στόχο την καταγραφή και ικανοποίηση των ακάλυπτων αναγκών των Οργανώσεων και των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα.

Λίγα λόγια για την Ε.Σ.Α.Ε. και τα Σπάνια Νοσήματα

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες.

Η Ε.Σ.Α.Ε συστάθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 για να αναδείξει τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης αυτών των Παθήσεων, με βασικό αίτημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω», που αποτελεί και στόχο της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών


Πηγή:  NeaDiatrofis

Share this post


Link to post
Δημοσίευση σε άλλες σελίδες

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Επισκέπτης
Σχολιάστε στο θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Φορτώνει...

ΒΟΗΘΕΙΣΤΕ ΤΟ HELLENISM.NET!

Εάν σας ενδιαφέρει να γίνετε ενεργό μέλος του Hellenism.Net σαν moderator στο forum, ή αν σας ενδιαφέρει να γράφετε άρθρα/κείμενα στους λογαριασμούς Facebook, Twitter και Google+ του Hellenism.Net, ή αν ασχολείστε με προγραμματισμό ιστοσελίδων, τότε επικοινωνήστε μαζί μας!

Χρειαζόμαστε εθελοντές για να κρατησουμε το  Hellenism.Net ζωντανό!

Follow us

Hellenism.Net Facebook Feed

×
×
  • Create New...